طلب إحاطة حول معاناة الأطفال مرضى التمثيل الغذائي بسبب نقص الألبان

 

تقدم الدكتور محمد فؤاد عضو مجلس النواب عن دائرة العمرانية بطلب إحاطة موجه إلى الدكتور مصطفى مدبولي رئيس مجلس الوزراء، والدكتورة هالة زايد وزيرة الصحة، بشأن استمرار معاناة الأطفال مرضى التمثيل الغذائي في مصر.

 

وقال "فؤاد" إن مرضى التمثيل الغذائي في مصر وأهاليهم يعانون أشد العناء، مشيرا إلى أن مريض التمثيل الغذائي "نقص إنزيم الكبد" لديه مشكلة من تناول الأطعمة التي تحتوي على بروتين حيواني أو نباتي، حيث تتراكم أحد الأحماض المكونة للبروتين في جسمه على هيئة سموم تدمر الجهاز العصبي والحركي له، وقد تصل إلى حد إعاقة الطفل أو الوفاة.

 

وأضاف "فؤاد" أنه نظرا لطبيعة مرضهم، فغذاؤهم الوحيد هو نوع معين من الألبان الصناعية يتم استيرادها من الخارج وتصرف لهم من قبل وزارة الصحة، وأيضا منتجات خاصة من الدقيق والأرز والمكرونة منزوع منها المادة أو الحمض المكون للبروتين الذي يتراكم في جسم هؤلاء الأطفال المرضى على هيئة سموم، ويتم استيرادها أيضا من الخارج نظرا لعدم وجود بديل مصري لهذه المنتجات.

 

وأشار "فؤاد" إلى أنه وفقًا لما سبق ذكره حول طبيعة مرض التمثيل الغذائي، فإن الأطفال المصريين مرضى التمثيل الغذائي يعانون من العديد من المشكلات تتمثل فيما يلي: وجود عجز في اللبن الخاص بهم، ووجود عجز في الغذاء الخاص بهم والمتمثل في منتجات خاصة من الدقيق والأرز والمكرونة منزوع منها المادة أو الحمض المكون للبروتين، وذلك بسبب ارتفاع تكلفته نظرا لاستيراده من الخارج وعدم وجود بديل مصري له، وكذلك عدم توافر المواد الكيميائية المستخدمة في عمل تحليل (في نايل) الخاص بهم.

 

وتابع "فؤاد" أنه نظرا لحساسية هذا المرض، والذي بات يهدد حياة العديد من الأطفال نتيجة لكافة المشكلات السابق ذكرها والتي تعيقهم عن الخضوع لنظام علاجي آمن، فقد تقدم بطلب إحاطة إلى المجلس في يونيو هذا العام، بشأن أوضاع الأطفال مرضى التمثيل الغذائي في مصر، ومشكلة عدم توفير الغذاء اللازم لهم.

 

وأكد "فؤاد" استمرار معاناة هؤلاء الأطفال المرضى دون تدخل واضح وجدي لتقديم الدعم لهم من قبل الحكومة المصرية، مطالبا بسرعة التحرك لإنقاذ هؤلاء الأطفال وإنهاء معاناتهم هم وأهاليهم.

 

ونوه بضرورة تقديم الدعم على اللبن والغذاء الخاص بهم، والحرص على توافره الدائم لهم، إذ إن الدولة توفر غذاء لثلاثة أنواع فقط من المرضى في حين أن هناك 50 نوعا آخر من هذا المرض، لافتا إلى أهمية التوعية بشأن التعامل مع المرض داخل مستشفيات وزارة الصحة، وتوفير معامل خاصة لعمل التحاليل اللازمة لهم، على أن يكون الرد كتابيا.